O QUE É AGENESIA RENAL BILATERAL?
De maneira muito simplificada, significa que o feto não tem os rins. Agenesia é a ausência ou desenvolvimento incompleto de um órgão ou de parte dele; renal porque se refere aos rins e bilateral porque é em ambos os lados.
Imagem MDSaúde
A agenesia renal bilateral é grave e acarreta a síndrome do oligodrâmnio (falta do líquido amniótico), hipoplasia pulmonar (malformação dos pulmões em decorrência da ausência do líquido amniótico) e sequência de Potter (anomalias faciais e de extremidades - também em decorrência da ausência do líquido amniótico). Estas consequências levam ao diagnóstico de incompatibilidade com a vida (pode acontecer a morte fetal ou a morte após minutos ou horas de vida). A literatura médica trata a ARB como uma fatalidade e como algo muito improvável de se repetir em uma nova gestação.
É muito importante saber se é bilateral (acomete os dois rins) ou unilateral (acomete apenas um rim), pois, no caso da agenesia renal unilateral, não há maiores complicações e a pessoa pode ter uma vida plenamente saudável.
Para saber mais sobre agenesia renal bilateral:
https://www.fetalmed.net/sequencia-e-classificacao-de-potter/
https://www.msdmanuals.com/pt/profissional/pediatria/anomalias-renais-e-geniturin%C3%A1rias-cong%C3%AAnitas/anomalias-renais https://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1676-24442003000300011&script=sci_arttext&tlng=pt
https://revistamedicahondurena.hn/assets/Uploads/Vol79-2-2011-9.pdf
Acessos em 20/05/2020.
Para saber mais sobre agenesia renal unilateral:
https://www.spp.pt/UserFiles/file/Seccao_Nefrologia/Rim%20unico_SNP%20(1).pdf
http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/11/saiba-como-e-a-vida-de-quem-tem-apenas-um-rim.html
Acessos em 20/05/2020.
EXISTE ALGUM CASO DE SOBREVIVÊNCIA?
Sim, existe. Tive muita dificuldade para entender o caso da filha de uma política norte-americana, cuja mãe fez tratamento com amnioinfusões. Vou explicar tudo sobre este caso, mas adianto que se trata de algo complexo, que envolve até ética na medicina. Optei por não fazer o tratamento devido a todas as implicações para mim e, principalmente, para o meu bebê.
Veja mais em Caso Mrs. Herrera Beutler.
QUAIS EXAMES DETECTAM A ARB E QUAIS ESPECIALISTAS DEVO PROCURAR?
Normalmente, a ARB é descoberta em exame de ultrassonografia, em estágio avançado da gestação (entre 16 e 18 semanas), devendo ser confirmada, aproximadamente, na 20ª semana de gestação. Isso significa que a descoberta pode acontecer após a primeira ultrassonografia morfológica (como é muito pequeno, pode ser que não apareça no exame, ou, em alguns casos, ser identificado por engano).
Na gestação do Vini, descobrimos em uma ultrassonografia que seria apenas para confirmar o sexo (já sabíamos que era menino porque eu tinha feito sexagem fetal). Neste período, eu ainda tinha líquido amniótico (inicialmente o líquido amniótico é composto pela água vinda do corpo da mãe e, após a 20ª semana passa a ser constituída principalmente pela urina do feto).
Os exames mais detalhados depois do diagnóstico inicial são:
-
Ultrassonografia (normalmente realizada em equipamentos mais modernos, em consultórios de especialistas em medicina fetal);
-
Ressonância magnética.
Será essencial o acompanhamento de especialista em medicina fetal, além do seu/sua obstetra. Também é essencial buscar ajuda psicológica.
O QUE FAZER APÓS A CONFIRMAÇÃO DO DIAGNÓSTICO DE ARB?
Este é um dos momentos mais delicados: a decisão entre a interrupção ou a continuidade da gestação. São muitas variáveis a se considerar e, na parte de Experiência Pessoal, exponho a complexidade desta decisão. Aqui, colocarei as informações simplificadas.
Interrupção: como a gestação já está em fase avançada, será necessário realizar um parto por indução. Para tanto, é preciso ter autorização judicial, que não é difícil considerando a gravidade do caso (equivalente à anencefalia – ausência de cérebro). Você deverá apresentar relatório médico e todos os exames o quanto antes, devido ao momento avançado da gestação.
Abaixo, o passo a passo deste processo.
Passo 1: consultar psicólogo para atestar que a mãe está com todas as capacidades cognitivas para tomar a decisão. O psicólogo deverá emitir um laudo.
Passo 2: você deverá ter mais de um exame de ultrassonografia que comprove a agenesia renal bilateral e um laudo médico que ateste a incompatibilidade da vida do bebê fora do útero. Este laudo precisa ser assinado por dois especialistas em medicina fetal (reconhecer firma em cartório das assinaturas dos médicos). Peça ao médico para mencionar o laudo do psicólogo no laudo médico, que deve fazer parte de toda a documentação que será apresentada ao juiz.
Passo 3: como se trata de um caso raro, a indicação é você anexe a cópia de alguma página com a literatura médica explicando a doença. Seu médico pode orientar com este material, mas você também pode acessar (https://www.medipedia.pt/home/home.php?module=artigoEnc&id=276) e imprimir a página.
Passo 4: juntar toda a documentação (laudo do psicólogo, laudo médico, exames, página com a explicação da doença) e levar até a Defensoria Pública da sua cidade. Em São Paulo, fica na Barra Funda.
Continuidade: os cuidados com a gestação serão os mesmos que em uma gestação comum (exames, consultas, etc.). No entanto, há de se considerar todas as implicações psicológicas, pois também há chances de morte fetal, entre outras questões. Não haverá líquido amniótico, cuja uma das funções é proteger o feto (espécie de almofada aquosa que protege contra impactos – quedas/acidentes). O parto pode ser normal ou cesariana (veja mais em Experiência Pessoal).
Agradecimento especial à mamãe do Pedro! Uma amiga que meu anjinho Vini trouxe de presente pra mim.
Para saber mais sobre a interrupção:
https://ambitojuridico.com.br/cadernos/direito-penal/o-aborto-em-caso-de-anencefalia/
E AGORA, QUEM DEVE SABER: FAMILIARES, AMIGOS, COLEGAS DE TRABALHO?
João, Dinha, Lela, Lidi e Nessa: NÓS
A descoberta da ARB é um momento de choque para os pais e o início de um processo de luto antecipado. O primeiro acolhimento deve acontecer pelo médico, laboratório ou hospital onde foi detectada a ARB. Cada casal (ou parceiros na gestação de um filho) tem direito a revelar quando e como quiser a situação que estão vivendo. Pela minha experiência, digo que é de extrema importância contar com o apoio de amigos e familiares desde o princípio. A fragilidade da mãe é enorme e todas as atenções são para ela, mas o pai também não pode ser esquecido. A sociedade machista em que vivemos desconsidera a fragilidade do homem. Veja mais em Experiência Pessoal.
ESCLARECIMENTOS
Os textos aqui publicados foram escritos por mim, Valéria Oliveira Zequini, fundamentados em pesquisas e experiência pessoal, com o objetivo de compartilhar informações relevantes para quem descobre uma gestação com ARB. As indicações de leitura são espontâneas e não têm caráter remuneratório.